Drie jaar na mijn burn-out lag ik dit jaar op mijn verjaardag compleet uitgeschakeld op de bank. Dit keer niet met een burn-out maar met een pijnlijk gezwollen buik, zware pijnstillers binnen handbereik. Endometriose luidde de diagnose. EndoWatte? zul je je misschien afvragen. Wat is dat?
Endometriose zorgt voor chronische ontstekingen
Endometriose is weefsel wat op baarmoederweefsel lijkt. Het zorgt voor chronische ontstekingen in de baarmoeder, eileiders en buiten de baarmoeder in andere organen zoals darmen, blaas en buikholte. Dit veroorzaakt pijnklachten, chronische vermoeidheid en kan zorgen voor verminderde vruchtbaarheid. Een op de tien vrouwen kampt met deze chronische ziekte. Gemiddeld genomen wordt de ziekte pas na acht jaar medisch onderzoek ontdekt.
Tijd dus om in de pen te klimmen. Het heeft een jaar geduurd voordat ik mijn verhaal hier durf te delen. De wens om hier open over te zijn, is gegroeid door het lezen van verhalen van al die vrouwen die soms jarenlang rondlopen voordat er een diagnose wordt gesteld. Vrouwen die vaak op een muur van onbegrip stuiten. Daarnaast merk ik zelf hoeveel impact deze aandoening heeft op mijn leven. Zowel op emotioneel, sociaal als op werkgebied.
Ik wacht nu op een grote operatie en hoop daarna meer klachtenvrij te zijn, zodat ik eindelijk weer wat slingers kan ophangen. Afgelopen jaar heb ik mijn ervaringen opgeschreven, met als wens voor de toekomst, dit te gebruiken om hierover een boek over te schrijven. Hier alvast een preview.
15 Januari 2020, Van wandeling naar de spoed
Het is een mooie winterdag en de Man, mijn dochter en ik besluiten een rondje te gaan lopen in een natuurgebied vlakbij Zwolle. Na ongeveer een halve kilometer word ik overvallen door een intense pijn. Door mijn hoofd schiet het nog, niet aanstellen, vast wat krampen. ‘Wacht even hoor,’ zeg ik, ‘ik heb wat last van krampen.’ Om dit kleinschalige uitje na mijn behoorlijke moodswings van afgelopen dagen niet te verpesten, probeer ik nog even door te lopen. Bezorgd zegt de Man ‘Als het niet gaat, gaan we gewoon terug hoor.’
‘Het gaat niet,' zeg ik en al snel gaan de krampen over in een felle pijn die ik niet zo een, twee, drie kan thuisbrengen. De 500 meter die ons resten naar de auto lijken een eeuwigheid te duren. Ik strompel voort, aan de ene kant ondersteund door de Man en aan de andere kant door mijn dochter. Ondertussen kreun ik: ‘Au, au, au’. Als we anderen tegenkomen, probeer ik mijn gejammer wat te minderen. Op een gegeven moment denk ik: ik val flauw van de pijn.
Bellen met de huisartsenpost
Ik kruip de auto in en ga op de achterbank liggen. Al snel ga ik toch weer zitten, omdat ik een hevige misselijkheid voel opkomen. Ondertussen is het bedrukt en stil in de auto. Ik heb het gevoel alsof ik elk moment kan wegvallen. De hond kijkt me troostrijk aan en ik focus me op haar snuit. Als we thuis zijn belt de Man direct met de huisartsenpost. Tegen die tijd lukt het me niet meer om antwoord te geven op vragen. Daarnaartoe gaan, sijpelt het mijn hoofd in. Ik ga helemaal nergens heen, denk ik. Ik heb inmiddels zo’n pijn dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Ik mompel heel zachtjes: ‘Pijnstillers, in die ene tas.’
De Man gaat op zoek naar de pijnstillers. Mijn dochter helpt mij een pyjamabroek aan te trekken en samen vertrekken we naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis word ik door de Man in een rolstoel gezet. Als hij mij in een rotgang door het ziekenhuis sjeest, neuriet hij een liedje van een foute actieserie uit de jaren '70. Mijn eeuwige positivo. Misschien had hij in plaats van vrijwilliger voor Staatsbosbeheer beter bij de vrijwillige brandweer gekund. Ik hang zo’n beetje in de rolstoel en probeer me op mijn ademhaling te focussen.
‘Hoe erg is de pijn?’ vraagt ze
Als we binnenkomen bij de huisartsenpost, word ik neergelegd op de behandeltafel en vraagt de dienstdoende arts hoe fel de pijn is, als ik dat in een cijfer moet uitdrukken. Ik verontschuldig me voor mijn joggingbroek met daaronder modderige paarse laarzen (gelukkig heb ik wel een leuke jas aan) en zeg: ‘Een zeven denk ik?’
‘Nou als ik u zo zie liggen, schat ik eerder een negen in,’ zegt ze. Calvinistische opvoeding sla je er niet zomaar uit, dus het klopt wel dat ze er een paar punten bij optelt. Ze belt met de Eerste Hulp en ik hoor haar zeggen: ‘Nee mevrouw heeft wel heel veel pijn. Ja, ik stuur haar jullie kant op.’
Op de spoedeisende hulp vraagt een verpleegkundige of ik geen morfine wil. ‘Ach, nee,’ relativeer ik, ‘het gaat wel weer denk ik.’
Ze kijkt me bezorgd aan. ‘Denk er maar even over na, dan kom ik zo weer bij u terug.’ Als ze terug is, wil ik toch wel een lichte dosering. Mijn gynaecoloog verschijnt even later en ik zeg: ‘Ja, ik dacht laten we de afspraak wat vervroegen,' en probeer erbij te glimlachen wat meer resulteert in een grimas.
Ik doe geen oog dicht
Na een uitgebreid onderzoek zegt ze: ‘Ik denk dat het een gedraaide eierstok is, neem pijnmedicatie en als het goed is moet de pijn afvlakken.’
In de nacht die volgt, slaap ik amper. Mijn buik is nog steeds erg pijnlijk. Ik mag bellen als het te heftig is, maar wanneer is dat punt bereikt? Midden in de nacht maak ik de Man wakker en die zegt: ‘Anders kijken we het nog heel even aan, en als het niet gaat dan bellen we gewoon.’
Een half uur later belt hij. Als hij ophangt, zegt hij dat ik de maximale pijnstilling mag die is afgesproken. Als het morgen nog niet beter is, kan ik gewoon weer rechtstreeks bellen. Er is geen doorkomen aan de dag. Ik kan letterlijk mijn ene been niet voor het andere zetten. De hele dag lig ik in bed, draai ik onrustig heen en weer en probeer ik wat te slapen. Tijdens het avondeten word ik weer vaag in mijn hoofd en krijg ik het gevoel weer weg te vallen. ‘Het gaat echt niet,’ zeg ik. We rijden voor de tweede keer die week naar het ziekenhuis.
Opnieuw naar de spoed
Dit keer hebben we andere arts-assistent. Ze vraagt of ik de pijn herken en of ik het vaker zo heftig heb gehad. Ik probeer mijn menstruatiecyclus van de afgelopen twee jaar uit mijn geheugen op te vissen en vraag me af of de pijn samenhing met de menstruatie. ‘Nu je het zegt, ik heb vorig jaar op een camping zo’n heftige pijn gehad dat ik moest overgeven en tegelijkertijd naar de wc moest. Ik klapte gewoon dubbel van de pijn. We konden toen niet naar een ziekenhuis en lagen in een tentje.’
Ineens krijg ik weer visoenen van het tentje dat door de zware regenval op instorten stond en de Man die de halve nacht over mij gewaakt heeft. Ik weet nog dat ik heel dankbaar was dat het met bakken uit de hemel kwam. Vooral omdat ik mijn broek niet meer omhoog kreeg na het toiletbezoek. Als iedereen dan ook nog vrolijk voor zijn tentje had gezeten, was de schaamte helemaal groot geweest.
‘Was je toen ook aan het menstrueren?’
‘Ja, ja volgens mij wel.’
We puzzelen samen ijverig verder. Na een telefoontje met haar baas spreekt ze haar vermoeden uit: ‘Ik denk eerlijk gezegd dat je endometriose hebt.’
Baf, daar ligt de diagnose
Zo baf, daar ligt een diagnose. Ik weet niet zo goed hoe ik erop moet reageren, wat het inhoudt en betekent. Maar er is een diagnose gesteld en dat geeft gek genoeg duidelijkheid. Er was dus daadwerkelijk wel iets met me aan de hand de afgelopen maanden.
Als we thuis zijn, zeg ik: ‘Wel fijn dat er eindelijk een diagnose is, maar ik ga maar niet gelijk opzoeken wat het ziektebeeld betekent.’
‘Nee dat lijkt me niet verstandig, zo vlak voor het slapengaan,’ zegt de Man.
Als ik op mijn verjaardag er toch over lees, overvalt een diep bedroefd gevoel mij. Lig ik hier weer op de bank, drie jaar na mijn burn-out met een diagnose die, zoals ik lees, impact heeft op de rest van mijn leven. Wat een deceptie. Het jarige gevoel blijft uit.
Endometriose zorgt voor chronische ontstekingen
Endometriose is weefsel wat op baarmoederweefsel lijkt. Het zorgt voor chronische ontstekingen in de baarmoeder, eileiders en buiten de baarmoeder in andere organen zoals darmen, blaas en buikholte. Dit veroorzaakt pijnklachten, chronische vermoeidheid en kan zorgen voor verminderde vruchtbaarheid. Een op de tien vrouwen kampt met deze chronische ziekte. Gemiddeld genomen wordt de ziekte pas na acht jaar medisch onderzoek ontdekt.
Tijd dus om in de pen te klimmen. Het heeft een jaar geduurd voordat ik mijn verhaal hier durf te delen. De wens om hier open over te zijn, is gegroeid door het lezen van verhalen van al die vrouwen die soms jarenlang rondlopen voordat er een diagnose wordt gesteld. Vrouwen die vaak op een muur van onbegrip stuiten. Daarnaast merk ik zelf hoeveel impact deze aandoening heeft op mijn leven. Zowel op emotioneel, sociaal als op werkgebied.
Ik wacht nu op een grote operatie en hoop daarna meer klachtenvrij te zijn, zodat ik eindelijk weer wat slingers kan ophangen. Afgelopen jaar heb ik mijn ervaringen opgeschreven, met als wens voor de toekomst, dit te gebruiken om hierover een boek over te schrijven. Hier alvast een preview.
15 Januari 2020, Van wandeling naar de spoed
Het is een mooie winterdag en de Man, mijn dochter en ik besluiten een rondje te gaan lopen in een natuurgebied vlakbij Zwolle. Na ongeveer een halve kilometer word ik overvallen door een intense pijn. Door mijn hoofd schiet het nog, niet aanstellen, vast wat krampen. ‘Wacht even hoor,’ zeg ik, ‘ik heb wat last van krampen.’ Om dit kleinschalige uitje na mijn behoorlijke moodswings van afgelopen dagen niet te verpesten, probeer ik nog even door te lopen. Bezorgd zegt de Man ‘Als het niet gaat, gaan we gewoon terug hoor.’
‘Het gaat niet,' zeg ik en al snel gaan de krampen over in een felle pijn die ik niet zo een, twee, drie kan thuisbrengen. De 500 meter die ons resten naar de auto lijken een eeuwigheid te duren. Ik strompel voort, aan de ene kant ondersteund door de Man en aan de andere kant door mijn dochter. Ondertussen kreun ik: ‘Au, au, au’. Als we anderen tegenkomen, probeer ik mijn gejammer wat te minderen. Op een gegeven moment denk ik: ik val flauw van de pijn.
Bellen met de huisartsenpost
Ik kruip de auto in en ga op de achterbank liggen. Al snel ga ik toch weer zitten, omdat ik een hevige misselijkheid voel opkomen. Ondertussen is het bedrukt en stil in de auto. Ik heb het gevoel alsof ik elk moment kan wegvallen. De hond kijkt me troostrijk aan en ik focus me op haar snuit. Als we thuis zijn belt de Man direct met de huisartsenpost. Tegen die tijd lukt het me niet meer om antwoord te geven op vragen. Daarnaartoe gaan, sijpelt het mijn hoofd in. Ik ga helemaal nergens heen, denk ik. Ik heb inmiddels zo’n pijn dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Ik mompel heel zachtjes: ‘Pijnstillers, in die ene tas.’
De Man gaat op zoek naar de pijnstillers. Mijn dochter helpt mij een pyjamabroek aan te trekken en samen vertrekken we naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis word ik door de Man in een rolstoel gezet. Als hij mij in een rotgang door het ziekenhuis sjeest, neuriet hij een liedje van een foute actieserie uit de jaren '70. Mijn eeuwige positivo. Misschien had hij in plaats van vrijwilliger voor Staatsbosbeheer beter bij de vrijwillige brandweer gekund. Ik hang zo’n beetje in de rolstoel en probeer me op mijn ademhaling te focussen.
‘Hoe erg is de pijn?’ vraagt ze
Als we binnenkomen bij de huisartsenpost, word ik neergelegd op de behandeltafel en vraagt de dienstdoende arts hoe fel de pijn is, als ik dat in een cijfer moet uitdrukken. Ik verontschuldig me voor mijn joggingbroek met daaronder modderige paarse laarzen (gelukkig heb ik wel een leuke jas aan) en zeg: ‘Een zeven denk ik?’
‘Nou als ik u zo zie liggen, schat ik eerder een negen in,’ zegt ze. Calvinistische opvoeding sla je er niet zomaar uit, dus het klopt wel dat ze er een paar punten bij optelt. Ze belt met de Eerste Hulp en ik hoor haar zeggen: ‘Nee mevrouw heeft wel heel veel pijn. Ja, ik stuur haar jullie kant op.’
Op de spoedeisende hulp vraagt een verpleegkundige of ik geen morfine wil. ‘Ach, nee,’ relativeer ik, ‘het gaat wel weer denk ik.’
Ze kijkt me bezorgd aan. ‘Denk er maar even over na, dan kom ik zo weer bij u terug.’ Als ze terug is, wil ik toch wel een lichte dosering. Mijn gynaecoloog verschijnt even later en ik zeg: ‘Ja, ik dacht laten we de afspraak wat vervroegen,' en probeer erbij te glimlachen wat meer resulteert in een grimas.
Ik doe geen oog dicht
Na een uitgebreid onderzoek zegt ze: ‘Ik denk dat het een gedraaide eierstok is, neem pijnmedicatie en als het goed is moet de pijn afvlakken.’
In de nacht die volgt, slaap ik amper. Mijn buik is nog steeds erg pijnlijk. Ik mag bellen als het te heftig is, maar wanneer is dat punt bereikt? Midden in de nacht maak ik de Man wakker en die zegt: ‘Anders kijken we het nog heel even aan, en als het niet gaat dan bellen we gewoon.’
Een half uur later belt hij. Als hij ophangt, zegt hij dat ik de maximale pijnstilling mag die is afgesproken. Als het morgen nog niet beter is, kan ik gewoon weer rechtstreeks bellen. Er is geen doorkomen aan de dag. Ik kan letterlijk mijn ene been niet voor het andere zetten. De hele dag lig ik in bed, draai ik onrustig heen en weer en probeer ik wat te slapen. Tijdens het avondeten word ik weer vaag in mijn hoofd en krijg ik het gevoel weer weg te vallen. ‘Het gaat echt niet,’ zeg ik. We rijden voor de tweede keer die week naar het ziekenhuis.
Opnieuw naar de spoed
Dit keer hebben we andere arts-assistent. Ze vraagt of ik de pijn herken en of ik het vaker zo heftig heb gehad. Ik probeer mijn menstruatiecyclus van de afgelopen twee jaar uit mijn geheugen op te vissen en vraag me af of de pijn samenhing met de menstruatie. ‘Nu je het zegt, ik heb vorig jaar op een camping zo’n heftige pijn gehad dat ik moest overgeven en tegelijkertijd naar de wc moest. Ik klapte gewoon dubbel van de pijn. We konden toen niet naar een ziekenhuis en lagen in een tentje.’
Ineens krijg ik weer visoenen van het tentje dat door de zware regenval op instorten stond en de Man die de halve nacht over mij gewaakt heeft. Ik weet nog dat ik heel dankbaar was dat het met bakken uit de hemel kwam. Vooral omdat ik mijn broek niet meer omhoog kreeg na het toiletbezoek. Als iedereen dan ook nog vrolijk voor zijn tentje had gezeten, was de schaamte helemaal groot geweest.
‘Was je toen ook aan het menstrueren?’
‘Ja, ja volgens mij wel.’
We puzzelen samen ijverig verder. Na een telefoontje met haar baas spreekt ze haar vermoeden uit: ‘Ik denk eerlijk gezegd dat je endometriose hebt.’
Baf, daar ligt de diagnose
Zo baf, daar ligt een diagnose. Ik weet niet zo goed hoe ik erop moet reageren, wat het inhoudt en betekent. Maar er is een diagnose gesteld en dat geeft gek genoeg duidelijkheid. Er was dus daadwerkelijk wel iets met me aan de hand de afgelopen maanden.
Als we thuis zijn, zeg ik: ‘Wel fijn dat er eindelijk een diagnose is, maar ik ga maar niet gelijk opzoeken wat het ziektebeeld betekent.’
‘Nee dat lijkt me niet verstandig, zo vlak voor het slapengaan,’ zegt de Man.
Als ik op mijn verjaardag er toch over lees, overvalt een diep bedroefd gevoel mij. Lig ik hier weer op de bank, drie jaar na mijn burn-out met een diagnose die, zoals ik lees, impact heeft op de rest van mijn leven. Wat een deceptie. Het jarige gevoel blijft uit.